В программе «Плод веры» телеканала «Союз» протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.

Не нужно хоронить ребенка, пока он жив.

Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.

Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис - это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.

Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.

Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.

Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

В хосписе улыбаются .

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.

Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.

Необычная жизнь больничного учреждения

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

Мечты сбываются!

В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился - и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из ваших самых известных проектов - это исполнение желаний ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.

Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям …

Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.

Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Дети правильнее принимают свои болезни

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

Православный священник, Протоиерей Санкт-петербургской епархии.
Членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.
Настоятель храма Николая Чудотворца.
Генеральный директор
государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис детский».
Директор Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.

Александр Ткаченко родился 1 марта 1972 года в городе Ленинград, ныне Санкт-Петербург, в семье Евгения и Галины Ткаченко. В 1989 году окончил школу № 344 Невского района. С 1989 года по 1994 год обучался в Санкт-Петербургской Духовной Семинарии. С 1994 года по 1998 год - в Санкт-Петербургской Духовной Академии. Во время учёбы в семинарии проходил обучение в медицинских учреждениях США и Великобритании по специальности «Деятельность больничного капеллана».

В 1995 году был рукоположён в сан диакона, служил в приходе Софийского собора Царского Села. В 1997 году - в сан пресвитера и назначен штатным священником Николо-Богоявленского Морского собора. Прослужил там до 2003 года, когда стал настоятелем храма в честь Успения Божией Матери на Северном кладбище Санкт-Петербурга.

В 2003 году Ткаченко инициировал создание некоммерческого Медицинского Учреждения «Детский хоспис» в рамках благотворительной деятельности Санкт-Петербургской Епархии. Под его руководством группа врачей, медицинских сестёр, психологов и социальных работников, выявили группу детей, нуждающихся в паллиативном уходе, и организовали системный уход за ними и членами их семей.

С 2004 года являлся настоятелем домового храма Рождества Пророка Предтечи и Крестителя Иоанна Пажеского (Суворовского) военного училища. В этом же году Ткаченко по приглашению Блаженнейшего Митрополита всей Америки и Канады Германа с официальным визитом посетил США. Участвовал в возвращении в Россию чудотворной иконы Божьей Матери Тихвинской.

В 2007 году на основании Постановления Правительства Санкт-Петербурга Ткаченко получил для своей организации «Детский хоспис» здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача. Ткаченко непосредственно занимается разработкой основных документов, связанных с организацией оказания детской паллиативной помощи.

С 2008 года - настоятель строящегося Собора сошествия Святого Духа на Апостолов на ул. Долгоозёрная Санкт-Петербурга. С 2011 года был настоятелем прихода храма Тихвинской иконы Божией Матери села Путилово Кировского района Ленинградской области. В 2009 году Ткаченко был избран членом епархиального Совета Санкт-Петербургской епархии.

Открытие Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» состоялось 1 июня 2010 года, где Александр Ткаченко занял должность генерального директора. Через год, в поселке Лахта (Ольгино) Приморского района Санкт-Петербурга 1 июня 2011 года в Ткаченко открыл второй стационар Детского хосписа для детей из других регионов, проходивших лечение в Санкт-Петербурге. В 2014 году Ткаченко Александр Евгеньевич стал генеральным директором Императорского Фонда исследования онкологических заболеваний.

На торжественной церемонии в одном из залов Кремля 8 декабря 2016 года Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин впервые вручил новообразованную Государственную премию за выдающиеся достижения в области благотворительной и правозащитной деятельности: Александру Евгеньевичу Ткаченко и Елизавете Петровне Глинка.

Александр Евгеньевич Ткаченко имеет награды:
Лауреат Международной премии всехвального апостола Андрея Первозванного «За Веру и Верность»; Благодарность Президента Российской Федерации; Почетная грамота Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации; Императорская памятная медаль «Юбилей Всенародного подвига. 1613-2013 гг.» (2013 год, Российский Императорский Дом); Медаль «За гуманитарные достижения» Австрийского Общества Альберта Швейцера; Знак отличия «За благодеяние»; Благодарность Законодательного собрания Ленинградской области; Государственная премия Российской Федерации - за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности.

Александр Ткаченко женат. Семейная пара воспитывает четверых сыновей.

Генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» в г. Санкт-Петербурге, Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности протоиерей Александр Ткаченко согласно Указу № 116 Президента России утвержден членом Общественной палаты Российской Федерации в составе президентского списка.

Протоиерей Александр Ткаченко основное внимание в своей деятельности уделяет проблемам системы паллиативной помощи детям в России: «Нужно очень многое сделать, чтобы детская паллиативная помощь была качественной. Это связано с изменениями в законодательстве, изменениями в самой системе оказания помощи, но самое главное ― в отношении общества к семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием ребенка». «В настоящее время в паллиативной помощи в нашей стране нуждается более 40 тысяч детей и члены их семей», ― заявил отец Александр.

По его мнению, «общество должно стать инклюзивным, должно изменить отношения к людям с ограниченными возможностями, наше общество должно быть милосердным и добрым, для этого нужно объединение усилий многих людей разных сфер деятельности, разных профессий, убеждений, конфессий». «Общественная палата РФ ― это хорошая площадка для того, чтобы делать мир лучше», ― добавил священник.

Более десяти лет назад протоиерей Александр Ткаченко создал Санкт-Петербургский детский хоспис ― первое в стране учреждение подобного типа. Санкт-Петербург стал флагманом в сфере детской паллиативной помощи. Несколько лет назад был создан стационар паллиативной помощи в п. Ольгино Ленинградской области, в настоящее время детский хоспис в Павловске, идет строительство детского хосписа в г. Домодедове Московской области. Их открытие планируется в конце 2017 года, сообщает пресс-служба организации «Детский хоспис».

Более десяти лет Санкт-Петербургский детский хоспис оказывает медицинскую и психологическую помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, а также их семьям. Каждый день пациентов и их родителей в хосписе наполнен событиями и встречами, их жизнь становится ярче и интереснее. «Жить, не смотря на тяжесть диагноза» ― один из девизов протоиерея Александра Ткаченко.

«Система паллиативной помощи детям сейчас находится в стадии становления в России. Сейчас от нас зависит, какую помощь будут получать дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их родные не только сегодня, но и завтра, и в ближайшие лет десять», ― утверждает отец Александр.

С 2017 года Общественная палата РФ формируется согласно новому порядку, из которого исключено интернет-голосование. 40 человек определяются президентской квотой (из числа представителей Русской Православной Церкви в этот список наряду с протоиереем Александром Ткаченко также председатель ). 85 человек выдвигаются общественными палатами субъектов РФ. Третья часть состава Общественной палаты формируется из представителей некоммерческих организаций путем голосования специально созданной рабочей группы.

Патриархия.ru

Материалы по теме

Синодальный отдел по благотворительности продолжает реализацию программы «Помощь соотечественникам в Таджикистане»

В Омске открылась вторая епархиальная социальная гостиница

Святейший Патриарх Кирилл встретился с президентом Евангелистской ассоциации Билли Грэма Ф. Грэмом

Стартует проект Синодального отдела по благотворительности, посвященный реабилитации наркозависимых

В московской студии нашего телеканала - руководитель детского хосписа в Санкт-Петербурге, настоятель домового храма при нем, а также настоятель храма святителя Николая Чудотворца на пересечении улиц Долгоозерной и Планерной и ряда других храмов Санкт-Петербурга и Ленинградской области - протоиерей Александр Ткаченко.

Отец Александр, Вы возглавляете детский хоспис - это первое такое, созданное Вами и Вашими помощниками учреждение здравоохранения в нашей стране. И у меня первый вопрос к Вам: как Вы все успеваете? Какие моменты в работе, в жизни являются первоочередными, а какие второстепенными?

Наверное, этот вопрос сводится к расставлению приоритетов, что же является главным. Для меня всегда было очень важным ощущением проживать свою жизнь не впустую. Я действительно плохо себя чувствую, когда в конце дня мне не за что сказать Богу «спасибо». Если у меня нет какого-то события, которое вовлекло бы меня как священника или как личность, если не было возможности сделать кому-то что-то хорошее, я действительно плохо себя чувствую. Видимо, вот это и есть та самая вера, которую Господь когда-то сложил. День, прожитый без Бога, почему-то теряет смысл.

Скажите, пожалуйста, как создавался детский хоспис и вообще что это такое? Многие из наших телезрителей не знают о таких учреждениях и о так называемой паллиативной помощи. Как вообще возникла идея создания этого учреждения?

Я благодарю Бога за возможность сотворить что-то для Церкви и для общества. Церковь на протяжении всей своей истории строила больницы, хосписы, богадельни, приюты. В нынешних условиях, когда общество переживало период серьезных перемен, для Церкви была предоставлена возможность показать свой опыт. И по инициативе Русской Православной Церкви в 2003 году было создано первое учреждение, которое оказывало помощь детям с заболеваниями, не поддающимися лечению, или детям с неблагоприятным прогнозом. Мы привлекали для своей деятельности специалистов медицинских и немедицинских специальностей, но мы вложили в их деятельность всю нашу философию, наше понимание того, что жизнь - это дар Божий. И наша ответственность состоит в том, чтобы наполнить жизнь пациентов смыслом, содержанием, сделать так, чтобы им было жить не страшно, не больно, чтобы каждый день был наполнен какими-то яркими событиями.

Ведь с момента, когда человеку поставили тяжелый диагноз или озвучили неблагоприятный прогноз, конечно же, он переживает трудный период жизни и тяжелейшие эмоции. Но это не значит, что жизнь остановилась. И от людей, которые находятся вокруг, зависит, будет ли он оставшийся период жить полноценной жизнью как личность, как человек, как часть общества, как член Церкви или же буквально «умрет заживо», будучи оставленным наедине с этими тяжелыми чувствами.

Вы говорите, что была инициатива Русской Православной Церкви. Вам кто-то дал послушание открыть хоспис, или это была лично Ваша инициатива, которую Церковь поддержала?

В тот период во главе Санкт-Петербургской митрополии стоял митрополит Владимир, у которого была очень замечательная черта - он доверял молодым батюшкам. Мы приходили к нему, рассказывая о том, что нас беспокоит, или с нашими инициативами, и он всегда нас поддерживал. Более того, он говорил: «Батюшка, если тебе что-нибудь нужно, ты приходи прямо ко мне». Наверное, именно с таким рассказом, что я переживаю, что в рамках существующей системы здравоохранения какая-то часть населения оказалась без возможности получить помощь от государства, и я пришел к нему. И митрополит Владимир предложил тогда инициировать создание фонда и впоследствии медицинского учреждения, которое могло бы оказывать эту помощь детям и их семьям. И авторитет Церкви был предложен как основа того, что этому учреждению можно доверять. Именно благодаря авторитету Церкви мы получили и поддержку правительства, и внимание общества.

То есть хоспис подчиняется не только Церкви, но еще и входит в систему здравоохранения всей Российской Федерации?

Хоспис начинался как инициатива Церкви, впоследствии стал некоммерческим медицинским учреждением, которое инициировало создание государственных учреждений здравоохранения. И с 2010 года я являюсь руководителем государственного учреждения здравоохранения «Детский хоспис», и сейчас он помогает в создании аналогичных учреждений в других регионах.

- Я знаю, что и в Московской области строится таковой.

Правительство Московской области обратилось с просьбой к Санкт-Петербургскому детскому хоспису как к единственному учреждению в стране, имеющему практический опыт в создании государственного учреждения паллиативной помощи детям, с просьбой создать такое учреждение для Московской области, и не только стационар, но и выездные службы, которые бы охватили всех детей, живущих на этой пространной территории. Нам передали для реконструкции усадьбу Пржевальского в Домодедове, в удивительном, красивом месте. Мы смогли привлечь инвесторов, которые вложили средства в реконструкцию этого учреждения, и в конце этого года будет создано государственное учреждение «Детский хоспис Московской области». Мы будем помогать этому учреждению оказывать помощь детям: как методологическую, так и в подготовке специалистов и в самой непосредственной деятельности.

- Скажите, кто финансирует ваше учреждение? Государство принимает участие в этом?

Государство содержит учреждения, которые подведомственны Министерству здравоохранения, Комитету по здравоохранению. Некоммерческое негосударственное учреждение «Детский хоспис» содержится за счет благотворителей, за счет корпоративных и частных инвесторов.

Отец Александр, может быть, немножко грубо прозвучит, но всем известно такое понятие, как эвтаназия. К чему я это говорю? Во многих странах, особенно на Западе, это на законодательном уровне выражено; человека, который безнадежно болен, дешевле сопроводить, грубо говоря, в тот мир, и это оговаривается на самых высоких уровнях власти. Почему действительно важно, несмотря на то что человек безнадежно больной, сохранять его в каких-то условиях, применять обезболивающие средства, продлевать жизнь и вносить в эту жизнь какую-то радость? И Вы как священник, конечно же, говорите еще и о Боге. Ведь человеку, мне кажется, трудно, он умирает…

Нет, именно от нас зависит качество жизни этого пациента. Если мы можем помочь человеку жить, несмотря на болезнь, тогда у человека не будет возникать желания покончить счеты с жизнью. Это наша социальная, христианская и гражданская ответственность. Когда человеку не больно, не страшно и не одиноко, он естественно продолжает любить эту жизнь. Я в своем пастырском опыте знаю немало случаев, когда человек находился на грани совершения суицида по причине персистирующей боли, по причине тяжелейших чувств, одиночества, но после беседы со священником, после принятия таинства соглашался пострадать до конца. Видимо, роль священника и состоит в том, чтобы быть со своим пациентом до самого конца, помочь ему пройти этой дорогой тени.

Вопрос телезрительницы: «Отец Александр, Вы в начале программы сказали о том, что для Вас очень важна расстановка приоритетов. Подскажите, что для Вас важнее, как Вы для себя определяете: Ваша пастырская работа, работа священника, или работа руководителем хосписа? Ведь и та, и другая работа занимает очень много сил и времени».

Наверное, этот вопрос для меня очень личный. Я не разделяю эти служения. Наверное, я не смог бы быть хорошим руководителем учреждения, если бы не был священником. Так же, как если бы я не был руководителем детского хосписа, не смог бы во всей полноте нести радость священнического служения. В семинарии я прочитал фразу, что вся жизнь должна быть литургией. Это не пафосные слова, но, сказанные однажды моим учителем в первом классе семинарии, они как-то глубоко запали. И вся моя деятельность есть попытка сделать так, чтобы литургия не заканчивалась в храме. С Богом хорошо в мире. Если ты имеешь возможность эту радость общения с Богом принести другим людям, ты чувствуешь свою реализацию как священник. Простите за такую искренность.

- Такой вопрос: у Вас есть специальное образование, кроме семинарии и академии? Медицинское, возможно?..

У меня нет медицинского образования, хотя я прочитал немало книг. Я готовлюсь к тому, чтобы защищать кандидатскую работу по организации здравоохранения при Педиатрическом университете. Но это некий продолжительный процесс, хотя материала собрано немало. И мне как священнику будет почетно, если я смогу защищаться в медицинском вузе. И нам действительно есть что сказать, потому что создание детской паллиативной службы, детских хосписов - это заслуга Церкви. Мы смогли философию ухода за человеком сделать естественной структурой оказания медицинской помощи, связать нашу философию с одним из учреждений здравоохранения, ввести это в нормативные документы.

Насколько я знаю, Вы ездили в США, в Канаду и видели, как устроены там хосписы. Ваш хоспис, если не ошибаюсь, третий в мире по своим размерам. Вы же ездили туда во время учебы в семинарии. Скажите, именно там Вы получили какой-то опыт и там загорелись этим желанием? Либо желание помогать таким людям возникло раньше? Это было спонтанно?

Нет, это был некий опыт знакомства с проблематикой. Я не думаю, что это было спонтанно, но, видимо, Господь так устроил; мне была предоставлена возможность посмотреть, что здравоохранение может быть другим, оно может быть направлено на то, чтобы ответить на вопросы и удовлетворить все нужды разных сторон жизни пациента: его духовные, эмоциональные и физические потребности. Но особенность детского хосписа состоит в том, что хосписы, которые Вы называли, в Великобритании, в Канаде, - это негосударственные хосписы. А нам удалось естественным образом встроить философию Церкви в систему государственного здравоохранения, мы смогли внести ее в нормативные документы, мы участвовали в разработке «Порядка оказания паллиативной помощи» и прочих нормативных документов. В этом заслуга, конечно же. Государство в какой-то момент действительно решило, что Церкви есть что сказать и что к этому опыту нужно прислушаться. И мы сейчас видим: те перемены, которые происходят в здравоохранении, - это результат деятельности Санкт-Петербургского детского хосписа.

Чтобы работать в хосписе, мне кажется, не нужно иметь какое-то специальное образование, нужен, наверное, какой-то зов сердца…

Нет, в хосписе должны работать профессионалы. Период, когда начинали работать просто добрые, заботливые люди, закончился. Паллиативная медицинская помощь требует, чтобы ее оказывали люди, подготовленные в этой области, в том числе и священнослужители. Духовная помощь прописана уже в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан», в «Порядке оказания паллиативной помощи» как один из видов обязательных услуг, предоставляемых пациенту. Поэтому оказывать духовную помощь должны люди, прошедшие специальную подготовку.

- Есть еще священники, кто Вам помогает?

Конечно же. И эти священники, которые участвуют в жизни хосписа, готовились к этому служению. Мы много беседуем после каждой из таких встреч о личных переживаниях, экзистенциальных переживаниях, через которые проходит священник, работающий в детском хосписе.

- Можно задать Вам немножко личный вопрос? Что Вы чувствуете, когда приходите к этим детям?

Я чувствую, что этим детям есть что мне сказать. Потому что они находятся ближе к Богу, нежели мы. И вот их личный опыт, если можно сказать, мистический опыт встречи с Богом, может очень многое нам дать. Святейший Патриарх, когда посещал детский хоспис, сказал удивительные вещи, что они видят Бога, и если мы хотим встретить Бога в своей жизни, мы должны прийти в детский хоспис.

- По поводу специалистов… Скажите, сколько человек в общей сложности Вам помогает?

В штатном расписании только государственного учреждения «Детский хоспис» находятся более ста человек, имеющих медицинские и немедицинские специальности. В некоммерческом негосударственном детском хосписе работают тоже несколько десятков человек. Ну а количество волонтеров сосчитать трудно - их очень много.

- То есть очень много желающих, кто помогает?

Но опять же, даже для того, чтобы быть волонтером в детском хосписе, нужно пройти специальное обучение. И сотрудники социально-психологической службы учреждения занимаются с ними отдельно на протяжении нескольких месяцев, готовят их, перед тем как допустить к работе с группой пациентов.

То есть человек должен быть готов не только получить какие-то профессиональные навыки, но еще и быть психологически готовым?

Он должен быть эмоционально готов встретиться с жизнью других людей, он должен понимать, насколько его деятельность, сказанные им слова или же манера деятельности оказывают влияние, действие на его собеседников, на людей, кто принимает эту помощь. Потому что, например, слеза на щеке, или комок, подкатывающий к горлу, или какое-то естественное движение тела может обидеть, оскорбить или же создать какую-то напряженность в собеседовании с пациентом.

- Мне, честно говоря, трудно представить, как проходит Ваша работа.

Вопрос телезрителя из Москвы: «Бывает ли такое, что к вам в хоспис попадают дети, которые далеки от православия, и как с такими обстоят дела, интересно узнать?»

Детский хоспис с самого начала являлся неконфессиональным учреждением; Церковь являлась носителем идеи. И каждый из сотрудников детского хосписа должен быть готов говорить со своим пациентом, с семьей с учетом семейных, национальных, культурных и религиозных ценностей этой семьи. В детском хосписе есть пациенты мусульмане, иудеи, буддисты, христиане иных исповеданий, но каждый из сотрудников умеет вслушиваться в тот религиозно-мистический опыт, который есть у этой семьи, и уважительно к нему относится, и если нужно, то приглашает представителя этой конфессии для личной беседы с семьей.

- Скажите, бывали ли какие-то чудеса в Вашей практике?

Я вижу чудо каждый день. Потому что если человек имеет возможность жить полной жизнью, несмотря на тяжелый диагноз, на неблагоприятный прогноз, если его душа живет - это чудо! Медицина - достаточно точная наука. И если она направляет пациента под наблюдение паллиативной службы, прогноз очевиден. Но если пациент может жить дольше, качественнее благодаря деятельности хосписа, это чудо. Ведь поймите, что Господь оставил нас, христиан, на Земле для того, чтобы мы были для всего мира словом утешения, словом радости, словом надежды, быть может, для кого-то и чудом. И чудеса Божии творятся через наши руки, через нашу профессиональную деятельность.

- Сейчас готовят ли медицинские вузы специалистов для паллиативной помощи?

Подготовка началась. Есть курсы при Санкт-Петербургском университете, утвержденный курс при Педиатрическом университете, там проходят регулярные лекции по паллиативной медицинской помощи. В Московском стоматологическом университете регулярно читаются лекции. Это естественный процесс, который, наверное, занимает какое-то время. Но медицинское сообщество уже воспринимает паллиативную помощь как естественную и в своей деятельности. Терминальная стадия болезни пациента уже не воспринимается как врачебная ошибка, помощь пациенту продолжается, но она направлена не на лечение основного заболевания, не на борьбу до конца, а на снятие тяжелой симптоматики, которая мешает пациенту жить как можно более полной жизнью.

Итак, хоспис. Все-таки хотелось бы узнать подробнее, что это за мир? Есть ли в хосписе место радости, улыбкам? Представления о хосписе самые страшные, и я уже сказал, что мне тяжело представить, как происходит ваша деятельность. Действительно можно сказать, что там заканчивается жизнь. Как жить в этом мире, если понимать, что смерть рядом, люди умирают?

Знаете, у меня сохраняется чувство, что настоящая жизнь - в хосписе. Потому что там нет иллюзий - как у сотрудников, так и у семей, которые под нашим наблюдением. Мы умеем ценить каждый момент жизни, каждый день. Именно этот лозунг «Обнимая жизнь» заложен как эпиграф к нашей книге и ко всем нашим методическим изданиям. Каждая из служб хосписа помогает пациентам проживать каждый день наиболее объемно. Один из самых приятных комплиментов, который однажды мне сказали при посещении детского хосписа: «Батюшка, у вас в хосписе улыбаются». Действительно, в хосписе происходит настолько много интересного, что люди, приходя туда, улыбаются. Не потому, что там их развлекают, а потому, что мы принимаем жизнь такой, какой она нам Богом дана. Жизнь имеет начало и конец. И когда человек принимает это как некую данность, некую действительность, он учится благодарить Бога за каждый день этой жизни.

Что-то Вы делаете для детей? Я знаю, есть такие случаи, когда какие-то звезды, даже мировой величины, присылали письма, поздравления. Есть какие-то еще примеры (правильно назвать это «исполнение детских желаний»), какая-то маленькая радость для детей? Что в рамках этого проекта осуществляется?

Это проект, который возник в самые первые дни нашей деятельности, в начале 2000 года, мы никогда не приходили к пациенту с пустыми руками. Приходя знакомиться, мы старались узнать, чем живет семья, какие интересы есть у ребенка, и старались сделать нечто неожиданное, что принесет настоящий восторг в эту семью. Мы увидели, что, исполняя некую сокровенную мечту, мы даем человеку силы для жизни, силы для борьбы с болезнью, некую мотивацию, которая помогает жить, несмотря ни на что. Впоследствии этот подход формализовался в отдельном проекте «Мечты сбываются», в котором дети рассказывают, о чем они действительно мечтают. И психолог, беседуя с детьми, оценивает, насколько исполнение этой мечты поможет ребенку в подготовке к следующему курсу химиотерапии или к тому, чтобы восстановить силы для реабилитации.

Мечты бывают самые разные, но исполнение этой мечты приносит радость не только семье, но и тому, кто эту мечту исполняет. Поэтому в детский хоспис приезжают и звезды, и политические деятели. Приезжают не для того, чтобы показать себя, но для того, чтобы почувствовать себя настоящим волшебником. Когда ты творишь чудеса в этом мире, ты понимаешь, что живешь не зря. Ты видишь благодарные глаза ребенка, и это дает тебе смысл собственного существования.

Мечты детей бывают разные: кто-то хочет полетать на вертолете, кто-то - погладить енота, кто-то - встретиться со звездой, кто-то - слетать в Диснейленд. И на самом деле исполнять мечты нетрудно. Их бывает сотни, потому что пациентов детского хосписа очень много, но и откликов бывает немало. И все мечты детей сбываются. Я очень рад, что эту инициативу Санкт-Петербургского детского хосписа подхватили многие другие фонды, и они тоже учатся вслушиваться в желания пациентов и их исполняют.

- А может ли вам простой человек в этом помочь? И как это сделать?

Конечно, может. Я думаю, что этому человеку нужно задуматься в первую очередь, почему он хочет это сделать, подумать, что он хочет сделать, и дальше написать нам на почту детского хосписа. Зайти на сайт учреждения детскийхоспис.рф («детский хоспис» пишется в одно слово, кириллицей, славянскими буквами), в разделе «контакты» есть адрес электронной почты, на который можно написать, и мы ответим. Мы действительно считаем, что каждый человек, кто пришел помогать детскому хоспису, - это дар Божий нам, потому что мы в этом и являем Церковь, потому что мы вместе единый организм - Тело Христово.

- Отец Александр, и что: ребенок захотел в Диснейленд - и слетал в Диснейленд?

О, это бывает регулярно. Дети летают в Диснейленд, посещают и другие удивительные места. И знаете, это оказывается опытом, очень важным для семьи, поскольку ребенок летит не один, а всегда в окружении своих родителей, братьев, сестер. И вот этот опыт совместного путешествия, в котором ребенку раскрывается мир, новые впечатления, оказывается очень важным для всех членов семьи. Они дорожат этим мгновением, проведенным вместе. На самом деле нет ничего трудного в том, чтобы исполнить мечту ребенка. Но важно, чтобы кто-то это чудо организовал.

Все мы рано или поздно сталкиваемся с болезнью, болеют наши близкие, родные, и нам очень тяжело это переживать. Могли бы Вы дать совет людям, в жизнь которых пришла беда - неизлечимая болезнь: как к этому относиться и как с этим жить? Ведь очень часто люди ропщут на Бога, на жизнь, а затем и отчаиваются…

Иногда люди действительно считают, что болезнь является наказанием за какой-то грех. Это неправда, это ложь. Бог пришел спасти мир. Бог явил Себя в этом мире как Тот, Кто ни в коем случае не считает, что болезнь - это наказание за какой-то грех. Он видел в больном человеке страдальца и исцелял его. Тем самым заповедовал нам так же относиться к больным. Болезнь приходит к каждому человеку. И когда она пришла, в первую очередь в этом нужно видеть, наверное, часть этой жизни. Господь страдал, и нам нужно идти таким путем; это путь нашей голгофы. Но на этом пути Бог всегда рядом. Его присутствие с особой остротой и ясностью ощущается именно в период болезни.

Что посоветовать? Говори с Богом - простым языком, как получается. И нужно знать, что Господь тебя всегда слышит. Трудно ответить на вопрос, почему это произошло. И ответа на этот вопрос может не быть. Когда-нибудь Господь объяснит. Но самое важное, что на этом пути Господь будет всегда рядом.

Вопрос телезрителя: «Вы сказали, что когда человек осознаёт, что жизнь конечна, он начинает благодарить Бога за каждый прожитый день. Скажите, а есть ли какой-то еще способ заставить человека развиваться, кроме того как осознать близость своей смерти?»

Я думаю, что восхищение миром, любовь к другому будут заставлять тебя стремиться к совершенству. Страх не может быть настоящим мотивом. Быть поэтом, художником невозможно из каких-то иных побуждений, кроме как из желания любить и дарить эту любовь другим, из безмерного восхищения перед красотой мироздания. Поэтому любовь способна изменить человека и способна мир изменить к лучшему.

- Отец Александр, какую деятельность в хосписе Вы осуществляете именно как священник?

В первую очередь это деятельность пастыря в смысле собеседника. Я хочу, чтобы в беседе со мной собеседник имел возможность поговорить о том, что его действительно беспокоит, о том, о чем болит душа и о чем он ни с кем другим не может поговорить. Во время такой беседы чаще всего человек рассказывает и о своем духовном опыте. И любое совершение таинства является продолжением беседы. Деятельность священника в больнице - это всегда в первую очередь деятельность пастырская, деятельность человека, с которым удобно, комфортно говорить по душам. В следующую очередь это деятельность литургическая. Ни в коем случае не проповедническая, потому что проповедовать у постели больного нельзя, неправильно, неэтично.

То есть Вы приходите и просто разговариваете, а человек открывает то, что считает нужным. Но ведь это Вы говорите о взрослом человеке, который умирает. А что могут рассказать дети?

У детей очень интересный опыт встречи с Богом. И любому священнику будет интересно и полезно поговорить о том, что они пережили, как они воспринимают Бога. Это будет трудная беседа для любого священника, потому что батюшке нужно научиться слушать и вникать в опыт ребенка. Опыт встречи ребенка с Богом очень часто оказывается более глубокий, нежели наш с вами опыт. Если батюшка умеет за словами ребенка увидеть то, как Царствие Небесное открылось для этой личности, он себя очень обогатит. И, наверное, его задача как пастыря будет в утверждении, что этот опыт является правильным, является действительно встречей ребенка с Богом. Тогда ребенок почувствует, что он действительно встретился со Христом и именно Христос помогает ему проходить через эти трудные времена.

Вы говорили, что хоспис внеконфессиональный. То есть у вас содержатся и дети из семей, которые не имеют представления о Боге…

Там просто граждане нашего Отечества, люди, которые болеют, которые оказались в тяжелой жизненной ситуации. И духовная помощь является лишь одной из сторон деятельности хосписа.

- То есть Церковь не закрывает его, он открыт для всех.

Да, и многие обращаются к помощи педагогов, психологов, каких-то иных специалистов. Ведь духовную помощь пациенту может оказать медицинская сестра или сотрудник иной службы, с которым у родителей получается построить доверительную беседу.

Были ли случаи, когда в вашем хосписе люди, которые не верили в Бога, через хоспис, через страдания и болезни своих детей приходили к Богу?

Хоспис не является местом проповеди, в первую очередь. И нельзя оценивать деятельность хосписа или священника в хосписе с миссионерской точки зрения: сколько душ ты приобрел. Хоспис - это место, где мы стараемся ответить на каждую из нужд пациента, какая бы она ни была. И если эти нужды только физические, или только эмоциональные, или творческие и человек свой духовный опыт на этом ограничивает - и слава Богу! Наша лишь задача этот опыт обогатить и, наверное, помочь человеку этот период пережить. Ведь нам с вами, здоровым людям, которые живут и что-то в этом мире творят, очень трудно представить, какой силы переживания происходят в душе у наших собеседников. Поэтому нужно быть очень внимательным, очень ответственным в связи с тем, о чем ты говоришь и какой дух, какую информацию ты несешь.

- Вы как директор, наверное, ходите на обходы…

Конечно. И чаще всего в учреждении я нахожусь в белом халате или костюме. В подряснике лишь тогда, когда пациент попросил меня выполнить роль в первую очередь священника, тогда, когда подрясник и крест являются частью моего пастырского и литургического служения.

Вопрос телезрительницы: «Отец Александр, обладаете ли Вы какой-то статистикой по городу Санкт-Петербургу, скольким детям нужна именно паллиативная помощь? Другой вопрос. Есть ли подобные учреждения в других регионах, в других крупных городах нашего Отечества? Как вообще далее это будет развиваться? И третий вопрос. Сидя у телевизора и наблюдая Вас, столкнувшись в первый раз с таким явлением в нашей жизни, как детский хоспис, можем ли мы чем-то помочь и как это можно осуществить? Спасибо большое, благодарим Вас».

В Санкт-Петербурге находится около трехсот пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, они ее получают в рамках деятельности государственного учреждения. Около семидесяти пациентов Ленинградской области получают эту помощь от медицинского учреждения «Детский хоспис». В Московской области, мы предполагаем, находится около пятисот пациентов, в силу протяженности области и большого количества населения.

После открытия Санкт-Петербургского детского хосписа к нам стали приезжать специалисты из регионов, это помогло им начать свою деятельность в других местах нашей страны. В Казани открылся детский хоспис, Владимир Владимирович Вавилов очень много потрудился для того, чтобы открыть стационар и выездную службу. В Москве есть несколько инициативных групп, которые успешно действуют как выездные службы, и ведется строительство учреждения. Санкт-Петербург проводил несколько обучающих семинаров и конференций: за последние несколько лет мы трижды собирали конференции, на которых присутствовало более трехсот представителей более чем из шестидесяти регионов страны. Они знакомились и с теоретической частью деятельности хосписа, и с практической деятельностью, приезжали к нам на тренинги и на ознакомительные визиты. У нас регулярно проходят такие обучающие мероприятия.

После вступления в силу Федерального закона «Об охране здоровья граждан», в 36-й статье которого указано, что паллиативная помощь является одним из видов услуг, предоставляемых населению, после вступления в силу «Порядка оказания паллиативной помощи» данный вид услуги предоставляется практически во всех регионах. Но чаще всего это кабинеты или какие-то выездные службы, которые пытаются решить самую острую непосредственную задачу: чтобы ребенок и члены его семьи на этапе терминального развития заболевания не оставались без медицинской помощи. Конечно, эти службы требуют специальной подготовки, требуют вовлеченности других специалистов, организации особенного пространства. Но, слава Богу, этот процесс начался, и детские хосписы будут создаваться и в других регионах.

- Вы над этим работаете?

Мы работаем. В прошлом году «Детский хоспис» издал более сорока различных книг и методических пособий. В этом году мы издаем несколько книг, как для медицинских специалистов, так и для психологов, для родителей и детей. Эти книги есть на нашем сайте детскийхоспис.рф, там можно их скачать. Эти книги и методические пособия помогают не только передать клинический опыт, но и передать дух учреждения, саму философию детского хосписа.

Есть всем известная фраза: вера без дел мертва. Вы показываете действенный пример любви и отношения к человеку. Церковь может многое сделать для общества, и Вы как раз это очень продемонстрировали. Скажите, как Церковь может помочь государству в решении социально значимых вопросов?

В первую очередь оказывая непосредственную помощь гражданам этого государства. Посмотрите, какое количество социальных инициатив, которые сейчас действуют от лица Церкви: различные приюты, больницы, учреждения, медицинские центры - даже не перечислить то количество различных проектов, которые ведет сейчас Синодальный отдел по благотворительности, епархиальные отделы, да и просто каждый из приходских священников. Наверное, нужно больше об этом говорить и этот опыт каким-то образом систематизировать. Тенденция, которая сейчас намечается в обществе: государство начинает делегировать Церкви, общественным организациям, некоммерческим организациям (а каждый приход юридически является НКО) эти задачи решать. Это оказывается экономически более целесообразно, более эффективно, потому что целевая аудитория получает данный вид услуги с большим качеством и индивидуализированно.

Мне как семинаристу это очень интересно… Скажу честно, о хосписе я знаю только понаслышке, и только сегодня я очень широко с этим познакомился, как и многие наши телезрители. Скажите, какой опыт дала Вам семинария, который Вам помог в будущем реализовать себя именно на этом послушании, на этом служении людям?

Петербургская семинария - замечательное учреждение; и одно из качеств, которое прививается каждому из студентов, это возможность реализовать себя в том, что ты любишь. Я вспоминаю свой первый урок 1 сентября в первом классе семинарии. Это урок библейской истории, который вел Игорь Цезаревич Миронович. Мы зашли в класс, прочитали молитву, сели за парты, и Игорь Цезаревич попросил, чтобы каждый немножко рассказал о себе. Мы вставали, называли свое имя, говорили, откуда мы приехали, и рассказывали о том, что нам интересно. Кто-то говорил, что ему интересна история, кому-то языки, кому-то Священное Писание или богослужение.

Выслушав каждого из нас, Игорь Цезаревич сказал: «Вас сюда Господь привел, потому что вы очень талантливые люди. И Церковь вам даст все необходимое для того, чтобы вы смогли быть счастливыми. Но помните, что Церковь всегда будет ждать от вас вашего приношения Богу». Вот тогда мы как-то очень глубоко приняли эти слова, каждому они запали в сердце. И я смотрю по своим одноклассникам, каждый из нас их воплотил в жизни. Мы стараемся принести Богу свой дар. И в этом мы реализуем себя и как священники, и как христиане.

- Но ощущается нехватка кадров?

Ощущается нехватка кадров, и, наверное, то поколение, которое приходит сейчас поступать в семинарию, должно учиться у старой школы, должно вглядываться в опыт преподавателей. Церковь - это преемственность духовного опыта; это не только изучение каких-то наук. Это очень важно, чтобы священник был грамотным, но это еще и преемство духа. А у нас были хорошие преподаватели, и к их жизни нужно прислушиваться и подражать им.

- Они и есть.

Они есть.

Какой бы Вы дали совет молодым священникам, священникам, которых делегирует Церковь для служения в общество? Что бы Вы им сказали прежде всего?

Когда совершилась моя священническая хиротония, закончилась служба, я подошел к своему настоятелю поблагодарить его за молитвы, за то, что он привел меня к этому дню (а он был иподиаконом у архиепископа Луки (Войно-Ясенецкого), и именно святитель Лука его благословлял поступать в Симферопольскую семинарию и потом идти к священническому служению). Он, посмотрев мне прямо и очень проникновенно в глаза, спросил: «Страшно было?» Я сказал: «Страшно». Он ответил: «Вот если сохранишь этот страх до конца жизни, спасешься». Именно эти же слова сказал ему святитель Лука, и, наверное, эти слова служат хорошим наставлением для всех священников: сохранить свою первую любовь, которая привела тебя к семинарии, сохранить тот страх, который вы испытали во время хиротонии.

Какой-то практический совет, может?.. Сейчас взяться за какую-то деятельность (социальную деятельность, общественно полезную) сложно: не знаешь, с чего начать. Что бы Вы посоветовали в этой ситуации?

Начинать нужно всегда с чего-то конкретного. Просто прислушаться к своим прихожанам и начинать делать то, о чем тебя просят, то, с чем к тебе обращаются. Я уверен, что Господь дает каждому из нас необходимый ресурс, возможности, чтобы мы себя реализовали как священники, как люди, ответственные за это общество.

Спаси Господи, отец Александр, за эту чудесную, удивительную беседу. Я надеюсь, что нашим телезрителям было очень интересно. Мы открыли некую страницу нашей общественной жизни, которую многие не знали. Отец Александр, мы желаем Вам прежде всего успехов, здоровья и сил в Вашем благом деле. Надеемся, что Ваши проекты и все Ваши начинания будут продолжаться так же успешно и будут служить на пользу Церкви и нашему Отечеству.

Спасибо! Мне было очень приятно беседовать.

- Напоследок хотелось бы, чтобы Вы дали какое-то наставление нашим телезрителям.

Мне кажется, все наставления, которые нам необходимы для жизни, даны в Священном Писании. Если Священное Писание будет той книгой, которая всегда открыта на столе, и если каждый из нас будет хотя бы несколько строк читать каждый день, это наполнит жизнь смыслом, душу теплом, а жизнь содержанием. Слово Божие должно быть действенно в нас.

Ведущий Сергей Платонов
Записала Нина Кирсанова

В программе “Плод веры” телеканала “Союз” протоиерей Александр Ткаченко, директор первого детского хосписа в Санкт-Петербурге рассказывает о своем опыте работы с неизлечимо больными детьми: о жизни, радости и исполнении самых заветных желаний.

Не нужно хоронить ребенка, пока он жив

Отец Александр, хоспис, который вы создали, существует уже 10 лет. В те годы, когда он создавался, это было абсолютно уникальное явление. С чего все начиналось? Почему именно эта тема социального служения пришла вам и как развивалась эта идея?

Как-то получилось все естественным образом. Как говорят, Бог дал.

Наверное, для каждого священника, который стоит перед престолом очень важно не только нести Имя Божие людям, но еще и принести людям чудо Божие и исцеление Божие, и любовь Божию. Вот так сложилось, что в храм, где я служил, в Никольском морском соборе в Санкт-Петербурге, приходило очень много людей, семей, у которых болели дети и по-пастырски мы помогали им, собирали какие-то средства, покупали какие-то лекарства, приглашали специалистов для дополнительной консультации, но нам хотелось сделать чуть больше.

Мы понимали, что в рамках существующих правил оказания медицинских услуг государство делает то, что оно может делать, и всегда остается возможность сделать для церкви чуть больше. В то время, впрочем, как и сейчас, с момента, когда заболевание ребенка прогнозируется неизлечимым или лечение ребенка принесет большие страдания, ребенок выписывается больницы, где он проходил лечение, под наблюдение районного специалиста, районного педиатра.

К сожалению, районный педиатр, не всегда имеет возможность оказать полноценную медицинскую помощь. Эта помощь высоко технологична, она требует применения обезболивающих, она требует очень интенсивной терапии на дому, хорошего качественного ухода. Потому, что от этого ухода будет зависеть жизнь и ее продолжительность. И 10 лет назад, во многом и сейчас, это не возможно в силу существующих правил оказания медицинских услуг, силами здравоохранения. И вот здесь церковь нашла для себя некое служение.

Поначалу мы просто находили людей, которые приходили к этим родителям домой, и ухаживали за детьми. Помимо медицинской помощи, оказывалось очень много помощи социальной. Мы понимали, что ребенок должен продолжать жить, несмотря на то, что с ним происходит. Да, болезнь существует, да, скорее всего болезнь необратима, но не нужно хоронить ребенка, пока он еще жив. Надо дать возможность ему жить полноценной жизнью. Играть, общаться, узнавать что-то новое.

Вся наша деятельность была связана с тем, чтобы организовать полноценную жизнь ребенка исходя из его физического состояния. Врачи делали то, что они могли делать, чтобы улучшить функциональность, снять боль, дать возможность человеку выйти в мир. Все остальные сотрудники: психологи, педагоги и различные волонтеры каждому ребенку предлагали некую программу, которая учитывала его интересы.

Таким образом, родилось понимание, что же такое хоспис для детей. Хоспис – это философия. Поначалу это была просто такая инициативная группа людей, и пациентов у нас было не много 10 лет назад. Мы ухаживали за шестью семьями. Со временем наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и за годы мы выросли до семидесяти семей. И уже не могли охватить своими силами вот такое количество обратившихся.

Фото – kidshospice.ru

Тогда было создано медицинское учреждение по инициативе Санкт-Петербургской епархии, во многом это заслуга митрополита Владимира. Это учреждение, получив лицензию, стало профессионально оказывать эту помощь на дому. При поддержке администрации города и лично Валентины Ивановны Матвиенко, мы получили субсидии, которые помогли нам вырасти в организацию, которая органично вошла в городскую систему здравоохранения.

Помимо оказания помощи детям как медицинской организации, мы смогли выработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие больные нуждаются в такой помощи, какое количество их существует в городе, какие виды государственных медицинских услуг им нужно оказывать. И если строить стационар, то такой он должен быть, какая коечная мощность, какое необходимо иметь там оборудование.

Но это сильно выходит за рамки социального служения Русской Православной Церкви. Сейчас вы помимо того, что служите как священник, вы еще и занимаете серьезный пост государственный, Вы директор государственного хосписа. Это вообще прецедент. Как так получилось?

Это получилось очень естественным путем, потому что, когда мы дали такую программу деятельности государству, государство посчитало, что Церковь знает, как это нужно делать наилучшим образом и предложило Церкви эту тему продолжить, реализовать.Был построен стационар.

Те люди, которые начинали это служение, именно как служение церковное, они были приняты на работу и по сей день работают. И в Петербурге открылось уже два стационара, будет открываться и третий.

Сколько у вас сейчас подопечных?

Сейчас порядка 300 детей, которых мы наблюдаем, это жители Санкт-Петербурга, мы наблюдаем порядка 70 детей из Ленинградской области, работают выездные бригады, которые приезжают к ним на дом. Стационар принимает около 20 пациентов на круглосуточное наблюдение и 10 пациентов приходит на дневной стационар.

Фото – kidshospice.ru

В течение какого времени дети могут находиться на стационаре?

Это зависит от их состояния и от того набора услуг, в котором они нуждаются.

Если состояние ребенка настолько тяжелое, что можно предполагать, что жить осталось скорее недели, нежели месяцы, то ребенок находится до последнего дня.

Если состояние ребенка легче и деятельность хосписа связана с организацией его полноценной жизни, тогда он пребывает до 21 дня, потом идет домой, возвращается к жизни в обществе.

Для меня самое важное во всей этой деятельности то, что мы выросли в ту эпоху, когда Церковь была гонима государством и те из нас, которые пришли в церковь, не боясь того, что может последовать после такого вызова обществу, для нас очень важно, что произошли перемены и сейчас общество нуждается в нас и мы можем показать этому обществу, что церковь способна решать государственные задачи.

Мы наилучшим образом можем это делать. И в церкви находятся люди, имеющие те душевные качества, которые наиболее востребованы в таком социальном служении, в хосписе.

В хосписе улыбаются

Я хотел в этой связи как раз спросить, насколько психологически сложна такая работа. Как вы справляетесь с этой психологической нагрузкой, как справляются ваши сотрудники, коллеги, насколько это сложно и нужно ли бояться темы смерти. К сожалению, в общественном сознании этот страх прикосновения к этой теме присутствует.

Страх естественный, потому что чаще всего мы переносим страх встречи со смертью ребенка на собственные страхи о собственных детях. Люди боятся этой темы.

Что касается переживаний, наверное, мне легче всех, поскольку я священник и в дни, когда я совершаю Литургию, я предстаю пред Богом, и мои страхи пред Лицом Божиим уходят, мое сопереживание я обращаю в молитву, и мне становится легче.

Люди менее церковные, которые работают в хосписе (а в хосписе работают люди разных национальностей, разных вероисповеданий) тоже находят какие-то механизмы, которые помогают им не очерстветь, не потерять вот эту нужную сердечность и в тоже время не выгореть изнутри.

Наверное, очень важно то, что в хосписе сформировался правильный дух коллектива, там все очень внимательны друг ко другу, там все улыбаются. И пациенты, и родители, и сотрудники, они живут одной жизнью. Наверное, это исходит из самой философии хосписа. Мы не говорим о смерти от онкологии, от какого-то иного заболевания, мы говорим о том, как жить тогда, когда в твоем организме присутствует неизлечимая болезнь. Мы продолжаем жить, мы обнимаем каждый день жизни, мы находим радость в каждом мгновении. Вот такой подход помогает не потерять присутствие духа.

Святейший Патриарх Кирилл: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис»

Напомните, пожалуйста, слова Святейшего Патриарха, которые он сказал, когда посещал хоспис.

Это было удивительное посещение, и я очень ярко помню каждую минуту посещения Святейшим Патриархом детского хосписа. Это был день его рождения, который он решил провести среди детей и родителей в детском хосписе. Он был настолько растроган, что в своем слове к родителям сказал: «Если хотите встретить Бога, приходите в детский хоспис». Он сказал, что здесь присутствие Бога чувствуется во всех помещениях и ему, как Первосвятителю Русской Православной Церкви, как человеку высокодуховному, это присутствие было явно и для нас это свидетельство очень важное.

Фото – kidshospice.ru

Необычная жизнь больничного учреждения

Отец Александр, давайте расскажем, как строится день в хосписе. Насколько я знаю, он очень насыщенный и в этом смысле действительно каждая минута ощущается, человек понимает ценность каждой минуты.

День начинается обычно. Это все-таки больница, утром приходит медицинская сестра и делает некое заключение о состоянии пациента утром, меряет температуру, а вот дальше начинается то, что не происходит в больнице.

Каждый день имеет некую тему или каждая неделя имеет какую-то направленность. Например, неделя посвящена воде или морю, и ребенок в течение дня будет сталкиваться с некими элементами, которые будут его знакомить с жителями моря или рассказывать о каких-то особенностях этой стихии. В столовой ему будут подавать рыбу или морепродукты, сама столовая будет украшена элементами моря, ракушками или там морскими сетями.

После процедур будут проходить творческие занятия, на которых дети будут рисовать водные глубины или какие-то иные сюжеты, может быть придет кто-нибудь из подводников, людей которые опускались на дно и делали фотографии и могут свой опыт передать. Обязательно будет показан какой-нибудь фильм.

Каждый момент, когда ребенок остается один после процедур, мы стараемся чем-то заполнить и стараемся сделать так, чтобы в этот момент ребенок что-то новое узнал или пообщался с кем-то интересным. Но, в основном, процедуры, они занимают какое-то время и жизнь обычная больничная.

Мечты сбываются!

В этой связи, хочется спросить, насколько активны наши известные соотечественники, когда вы обращаетесь с предложением прийти и рассказать о чем-то интересном. Вообще, каков круг общения ваш.

К нам приходит очень много известных людей. Даже не то, что мы их приглашаем, очень приятно, что узнав о нас, они изъявляют желание к нам прийти. Совсем недавно хоккейный клуб «ЦСКА» изъявил желание стать нашим шефом, и это было большой радостью для мальчишек, которые изредка имеют возможность прийти на хоккейный матч. А здесь хоккейный клуб предложил нам, что дети будут более активно участвовать в жизни клуба, возможно, выходить на поле и делать первый вброс шайбы или же будут иметь возможность выйти и прокатиться по хоккейному полю вместе с хоккеистами.

Фото – kidshospice.ru

Это еще один из примеров того, как общество наполняет смыслом жизнь детей в хосписе. Это одна из самых важных сторон, когда ты начинаешь осмыслять, что ты успел за свою жизнь сделать, и насколько твоя жизнь результативна, насколько ты смог реализовать себя в этой жизни. Участие великих людей в твоей жизни дает тебе возможность почувствовать, что ты действительно много успел, ты много можешь, ты многое знаешь, ты со многими встретился – и это очень важная часть деятельности хосписа.

С этим связан один из ваших самых известных проектов – это исполнение желаний ваших подопечных…

Это проект «Мечты сбываются». Он возник как естественное продолжение деятельности психолога в семье пациента.

Когда состояние ребенка ухудшается или когда планируется какая-то тяжелая операция и нужно поднять психо-эмоциональный статус, или когда после операции нужно немножко поднять настроение, чтобы были силы для реабилитации, психолог старается узнать у ребенка, у его семьи, какая у него сокровенная мечта.

Вот та самая-самая сокровенная, которая живет где-то в глубине. Не то, что ему просто хочется иметь компьютер как у кого-то из его знакомых. А вот помимо компьютера, есть еще и мечта. И узнав эту мечту, мы находим людей, которые хотели бы эту мечту исполнить. Конечно же, мы дарим и компьютер тоже. Но вот тот самый букет ромашек зимой, о котором он мечтает или же о встрече с каким-то известным футболистом или боксером или же…

Какие были самые необычные желания?

Наверное, я уже привык к необычным желаниям …

Ну, несколько примеров, чтоб немножко представили эту картину.

Ну, например, ребенок хочет встретиться с какой-нибудь известной американской группой, которая и в России-то не бывает и мы понимаем, что невозможно нам, имея наш небольшой ресурс привезти сюда всемирно известную рок-группу. Но дети любят, например группу «Токио отель». Их было несколько групп, поэтому я их целенаправленно не называю, каждую из них. Или же, например, Адриано Челентано, известный певец, всемирная звезда, но он не выезжает сейчас, он живет на своей вилле и не планирует приезд в Россию, а ребенок хотел с ним встретиться.

Тем не менее, находим возможность связаться с группой и с певцом, рассказываем им о пациенте, даже посылали фотографию и письмо. Мы предложили мальчику написать письмо. Ну не можем мы сейчас встретиться с Адриано Челентано, но ты можешь написать ему письмо, мы передадим. Он написал, и в ответ пришел большой постер с подписью, пришел личный ответ, в котором было написано о том, что он желает ему сил для борьбы с болезнью, он написал, что он за него переживает и будет молиться о том, чтобы он поправился. Он говорило о том, что в жизни бывают болезни и самое важное в этих болезнях не падать духом, не отчаиваться. Такое просто душевное письмо было написано, которое принесло радость встречи ребенку с этой звездой.

Я знаю, что еще одна из просьб была стать успешным бизнесменом. Как это исполняется?

Очень красивая история. Она скорее показывает, что в каждой такой истории присутствует элемент творчества.

Коллектив в хосписе все время старается исполнить именно так, как мальчик или девочка чувствует, как именно мечтает. Ну вот в представлении современных детей успех ассоциируется с какими-то атрибутами, то есть это работа в крупной фирме, это некий стиль одежды, пиджак, галстук, какой-то кожаный портфель, может даже машина, на которой он ездит на работу.

Этот мальчик 17 лет, который не смог по причине болезни закончить 11-й класс, закончил 9 классов, а потом случилась болезнь, и он должен был лечиться. И все его одноклассники сдали экзамены и стали поступать в институты, а он не смог. И вот эта боль оттого, что он неудачник, она затаилась в душе и однажды он ее высказал, что так вот ничего не получилось у меня в жизни и психолог услышал эту фразу, сказанную как-то так вот вскользь и переговорив с одним из руководителей крупных компаний в Петербурге придумали такой проект.

Совершенно серьезно его пригласили на работу, компания сказала о том, что мы даем тебе должность руководителя отдела, мы чувствуем, что твой опыт нам подходит, вот такое собеседование и все абсолютно серьезно, ему сказали, что такой человек нам нужен. Ему выдали деньги для того, чтобы его вид соответствовал обязанностям, которые на него возлагают, и он в понедельник вышел на работу.

Его посадили за стол, сказали вот надо брать бумажку отсюда, нести сюда, какую-то работу ему предложили. Спустя некоторое время мы встретились, и я видел просто счастливого человека, потому что он был круче, чем его одноклассники. Его встречала машина, отвозила на работу, он делал какие-то очень важные поручения, получал серьезную зарплату, он действительно был кумиром класса и спустя какое-то время, он праздновал свое 18-летие, и он смог сам пригласить своих одноклассников в бильярдный клуб, угостил там их обедом, и они потом играли. Мы пригласили известного чемпиона игры в бильярд и он показывал мастер-класс. Вот такая история.

Дети правильнее принимают свои болезни

Давайте мы уточним, что болезнь бывает не с рождения, а приходит уже в каком-то возрасте, да? Случаются ситуации, когда 15-16 лет ребенок может жить абсолютно естественной, нормальной жизнью, и что-то происходит, обнаруживается заболевание. Это заболевание может длиться месяцы, может длиться годы. То есть это, к сожалению, может случиться с каждым, кто родился здоровым. Я прав?

Болезни случаются, и никому из нас не миновать болезней, поэтому душу свою надо приготовить к тому, что мы несем на себе часть боли этого мира и просить о том, чтобы Господь дал нам терпения к несению этой боли.

Мы, христиане, должны помнить о том, что с креста не сходят, с креста снимают и, желая уподобиться Христу, мы должны приготовить себя к тому, чтобы часть этой ноши понести. Слава Богу, если кого-то минует эта чаша, но болезни приходят ко всем, они приходят и к детям.

Поразительней всего, что дети более правильно принимают свою болезнь, нежели взрослые. Такого трагизма, который испытывает взрослый человек, связанного с рухнувшими надеждами, несостоявшейся жизнью, нереализацией себя, у детей мы практически не встречаем. Там скорее более живые человеческие чувства, связанные с горечью расставания, с нереализованным чувством любви. Взрослые люди как-то немножко извращенно воспринимают, оценивают результативность своей жизни, с точки зрения каких-то таких светских мерок.

В завершение этой программы, я хотел уточнить, до которого возраста дети считаются детьми и потенциальными вашими подопечными.

Поскольку мы стали государственным учреждением, мы ориентируемся на те правила, которые определяют, регламентируют нашу деятельность. Мы принимаем детей от 3-х месяцев до 18 лет, но поскольку бывает, что болезнь начавшаяся в детском возрасте приводит к завершению уже в возрасте после 18 лет, мы стараемся детей не оставлять без внимания.

Например, если ребенок был нашим пациентом до наступления 18-летнего возраста, конечно, мы не можем выписать его после дня рождения. То есть мы находим способ, чтобы продолжать уход за ним, пока это возможно и необходимо.

Фотографии с сайта хосписа