Саму идею ухода за неизлечимо больными и умирающими в Европу принесло христианство. В античности врачи считали, что помогать неизлечимо больным не нужно. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: ведь они уже вынесли смертный приговор.

Первое употребление слова «хоспис» именно в смысле «место для ухода за умирающими» появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», где врачи занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные доживали свои дни практически без всякой медицинской помощи в домах призрения.

В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Это делали священники.

«Дамы Голгофы»

Новейшая история хосписного движения связана с именем Жанны Гарнье. Глубоко верующая христианка, в 24 года она овдовела и двое ее детей умерли. В 1842 году Жанна открыла в своем доме в Лионе приют для смертельно больных, умирающих женщин, делила с ними последние дни их жизни, облегчая их страдания.

«Я был болен, и вы посетили Меня» (Мф. 25,36) – эта евангельская фраза, сказанная Христом в беседе с учениками о Суде Божием после Второго Пришествия и незадолго до Его Распятия, была написана на фасаде дома Жанны. Она назвала свой приют «Голгофа».

Жанна хотела, чтобы в приюте была атмосфера «уважительной близости, молитвы и спокойствия перед лицом смерти». Через год после открытия хосписа Жанна умерла, написав незадолго до смерти: «Я основала этот приют, вложив 50 франков, – а Божий Промысл закончит начатое».

И ее дело продолжили многие: вдохновленная примером Жанны француженка Аурелия Жуссе в 1843 году основала второй приют «Голгофа» в Париже, потом «Дамы Голгофы» отправились в другие города Франции – Руан, Марсель, Бордо, Сен-Этьен, потом – Брюссель, а в 1899 году – за океан, в Нью-Йорк. Современная паллиативная помощь умирающим во многом основана на принципах, заложенных «Дамами Голгофы».

«Дом святой Розы»

В начале XX века в Лондоне, Нью-Йорке, в Сиднее стали открываться хосписы, основанные подвижницами католической и англиканской церквей. Тогда в хосписах большинство пациентов были умирающие от неизлечимого в то время туберкулеза, хотя были и онкологические больные.

Фрэнсис Дэвидсон, дочь верующих и состоятельных родителей из Абердина, в 1885 году основала первый «дом для умирающих» в Лондоне. Там же она познакомилась с англиканским священником, Уильямом Пеннфезером. Совместными усилиями они устроили «дом умиротворения» для умирающих от туберкулеза бедняков.

Роза Хоторн, обеспеченная и благополучная в прошлом женщина, похоронив ребенка и близкую подругу, стала монахиней доминиканского ордена, «матерью Альфонсой», и основала «Дом святой Розы для неизлечимых больных» в Нижнем Манхеттене. Она и ее сподвижницы называли себя «Служительницы облегчения страданий при неизлечимом раке».

«Хоспис Божией Матери»

Посвятила себя служению умирающим и ирландская монахиня ордена «Сестры милосердия» Мария Эйкенхед. Мария много работала в госпиталях ордена и мечтала создать приют для умирающих, но тяжелая хроническая болезнь навсегда приковала к постели ее саму.

Женский монастырь в самом бедном квартале Дублина, где она провела свои последние годы, после смерти Марии вдохновленные ее верой и мужеством сестры в 1874 году и превратили в такой приют. Во главе «Хосписа Божией Матери» встала монахиня Мария Иоанна.

Потом были открыты другие хосписы, и в том числе в начале XX века был открыт хоспис святого Иосифа в Лондоне. Именно в этот хоспис пришла Сесилия Сандерс , с именем которой связана новейшая страница в истории хосписов в мире.

Встретить смерть достойно

Сесилия закончила Оксфордский университет по специальности «социальный работник». Работать она пошла в лондонскую больницу святого Томаса, где познакомилась с беженцем из Польши Давидом Тасма, умирающим от рака. Он отказывался с кем-либо общаться. Только когда Сесилия решилась сказать Давиду о том, что он умирает, между ними завязалось общение.

От Дэвида она узнала очень важные вещи: какие жуткие боли испытывает умирающий онкобольной, насколько важно обезболивать его, давая этим возможность достойно встретить смерть. После смерти Дэвида Сесилия приняла христианство и решила посвятить себя уходу за умирающими.

В 951 году она поступила в медицинский институт, где проводила исследования в области лечения хронического болевого синдрома. И в 1967-м Сесилия организовала приют св. Христофора – первый в мире хоспис современного типа. Именно Сесилия Сандерс ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную.

Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью» у инкурабельных больных. «Если боль постоянна, то и ее контроль должен быть постоянным», – считала Сандерс. Избавляя человека, например, от духовной боли, врач облегчает общую боль. Но нестерпимые, так часто доводящие до самоубийства боли у онкологических больных – главное страдание, человек теряет достоинство, человеческий облик…

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и в паллиативную медицину в целом стало ее требование соблюдать четкий режим приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего стал революционным шагом в деле ухода за неизлечимыми онкобольными. В других же больницах врачи опасались давать наркотики умирающим – мол, те станут наркоманами…

Пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Врачи хосписа использовали для снятия болевого синдрома так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя.

Сесилия Сандерс активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило страны Европы и Америки. В 1979 году за свои заслуги перед родиной она была награждена титулом Дамы-Командора Ордена Британской Империи.

Хоспис святого Христофора

В день 10-летия со дня смерти Сесилии ее коллеги, работавшие в хосписе святого Христофора, встретились, чтобы почтить память Сесилии. Том Вэст, бывший главный врач хосписа, так вспоминает о ней :

«Началось все 60 лет назад… Мы вместе учились, вместе ходили в медлабораторию при больнице святого Томаса. А потом случилось то, что сделало нас очень близкими друзьями на всю жизнь. Прямо накануне наших выпускных экзаменов моему отцу поставили диагноз «инкурабельный рак легких». И на три недели Сесилия переселилась к нам.

Эти три последние недели жизни отца она сделала совсем не такими жуткими, как мы того боялись. Терапевты ее слушались. А она завела твердый порядок: «если есть боль – ее нужно снимать до полного исчезновения», «нужно давать ему немного виски», «нужно помогать в опорожнении кишечника».

Отец стал первым неизлечимым онкобольным, за которым ухаживала в домашних условиях Сесилия.

Позже она предложила мне вступить в «Христианский Союз», где я познакомился с двумя врачами-миссионерами. Они и вдохновили меня на поездку в Нигерию, где я работал в маленькой миссионерской больнице. А Сесилия в это время в Лондоне создавала хоспис св. Христофора. Она часто писала мне, рассказала, как продвигается дело.

Однажды она, продав ужасно дорогой персидский ковер, купила билет и навестила меня в Нигерии. Все осмотрела – в том числе и родильный блок, который был построен и оборудован на деньги Гильдии золотых дел мастеров, с которыми свела меня она же.

Сесилия предложила мне стать главным врачом хосписа, что я и сделал, вернувшись из Нигерии. Последующие 20 лет были исключительно насыщенными…Мы действительно «делали то, то проповедовали».

…Я уже вышел на пенсию, прошли годы. И всего за несколько недель до смерти Сесилии случилось чудо – я позвонил в хоспис, и трубку взяла она. Она уже не вставала с постели, став пациенткой своего же хосписа.

Тихо, спокойно произнесли мы принятые в нашем хосписе прощальные фразы: «Прости меня. Спасибо тебе за все. До свидания».

Сесилия Сандерс умерла от рака в основанном ею хосписе святого Христофора в возрасте 87 лет, в 2005 году.

10 заповедей хосписа

Опыт практической работы зарубежных и отечественных хосписов позволил разработать ряд правил, положений, нравственных предписаний, впервые обобщенных и сформулированных в виде 10 заповедей врачом-психиатром Андреем Гнездиловым. В дальнейшем врач, основатель и главный врач Вера Миллионщикова внесла в текст заповедей дополнения. В дополненном виде текст заповедей выглядит следующим образом:

1. Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить, как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Репутация хосписа – это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

11. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

12. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

13. «Незапланированный» визит – не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки… позвони.

14. Хоспис – дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

15. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой.

16. Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.

При написании материала использованы книги В.С. Лучкевич, Г.Л. Микиртичан, Р.В. Суворова, В.В. Шепилов «Проблемы медицинской этики в хирургии» и Clark, David, and Jane Seymour. Reflections on Palliative Care.

Перевод Анны Барабаш

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

Традиционно, хосписы в Великобритании организуются в специально выстроенных для них зданиях. Детские хосписы при этом значительную часть работы организуют для подопечных семей на дому, т.к. они помогают семьям, которые растят детей с различными заболеваниями и различной продолжительностью жизни. Главный критерий - ребенку не суждено стать взрослым. В самом этом здании семья с больным ребенком или один ребенок могут проводить в среднем 1-2 недели в году для того, чтобы родные могли отдохнуть. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями под опекой хосписов, организованных таким образом, бывают очень редко.

Предисловие Надин Гордимер, человека, без которого не существовало бы этой книги, объясняет все, кроме одного - судьбы затеянного ею проекта в России. Большинство иностранных издательств, участвующих в проекте, направляют средства от продажи книги на борьбу со СПИДом в африканских странах. В их случае это, безусловно, правильно. Однако, учитывая обилие в России собственных проблем, было бы по меньшей мере странно, если бы российское издательство последовало их примеру. С чем согласились представители Надин Гордимер, указав, что российский издатель может выбрать между помощью ВИЧ-инфицированным и безнадежно больным. Мы выбрали последнее. Хоспис.

Большинству людей в нашей стране смысл этого короткого слова неведом. Первые хосписы появились в России всего пятнадцать лет назад. О методах и принципах их работы часто плохо осведомлены даже медики. В России, где люди миллионами погибали от голода, репрессий и войн, о смерти старались не думать. Российскому обществу было не до того. Оно выживало. За этими хлопотами мы забыли о простой и неизбежной истине: каждая жизнь конечна, мы смертны.

Слово «хоспис», как и дома, носящие это имя, впервые возникли еще во времена раннего христианства. Во все эпохи они были воплощением милосердия и заботы о душевном и телесном покое тех, кто в нем нуждался. Как специальные учреждения, предназначенные для ухода за умирающими, первые хосписы начали появляться в середине XIX века во Франции, Англии и Ирландии. В 1980-х годах, как принято писать в литературе, «хосписное движение пришло в Россию». Нам бы не хотелось использовать этот шаблон. Никакого «хосписного движения» нет. Есть люди. Каждый из них встретился со страданием и смертью. Как и каждый из нас. Но эти - считаные - люди смогли не забыть увиденное, не убежать от него. Они смогли увидеть в смерти жизнь, а в умирающем - человека.

Баронесса Сесилия Сандерс была богатой и благополучной дамой. В 1967 году ее друг умер от рака в хосписе Св. Луки. В течение двух последних месяцев его жизни они беседовали о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. С тех пор Сесилия Сандерс посвятила себя созданию хосписов для онкологических больных. Ей 89 лет, но она продолжает работать.

Виктор Зорза был преуспевающим английским журналистом, когда его 25-летняя дочь умерла от рака в хосписе. Перед смертью она завещала отцу строить хосписы в Индии и России. Виктор и его жена Розмари написали книгу о смерти своей дочери. Изданная в Америке и отмеченная сенатором Кеннеди, эта книга произвела переворот в отношении американцев к проблемам смерти. Так началось общенациональное движение за создание хосписов. В 1987 году В. Зорза приехал в Россию. Благодаря ему было организовано обучение российских медиков основам работы в хосписе. Благодаря ему в 1990 году открылся первый российский хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Виктор умер в 1996 году, завещав развеять свой прах над этим хосписом.

Сегодня в России около 60 хосписов. В них работают люди огромного мужества и огромной души. «Святой», - искренне говорят они друг о друге, не задумываясь о том, насколько сами они достойны подобной оценки. Первым врачом первого российского хосписа стал удивительный человек - Андрей Владимирович Гнездилов. Врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии А.В. Гнездилов посвятил всю жизнь тому, чтобы облегчить страдания умирающих онкологических больных. Первый московский хоспис открылся в 1994 году. «Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, я поняла, что не могу их оставить» - так объяснила свой выбор Вера Васильевна Миллионщикова, его главный врач, возглавившая хосписное движение в Москве.

Среди многочисленных публикаций, посвященных первому российскому и первому московскому хоспису, почти незамеченным осталось открытие в 1991 году второго российского хосписа - в поселке Ломинцево Тульской области. Эльмира Шамильевна Каражаева, главный врач Ломинцевского хосписа, работала врачом в местной больнице. В 1990 году она познакомилась с Андреем Гнездиловым и Виктором Зорза. «Когда мы познакомились с Виктором и он рассказал мне об этой идее, она оказалась мне очень близка, потому что в шесть лет я потеряла маму. Ей было всего двадцать девять лет, она была медиком и умерла от рака желудка. Может быть, это судьба…» - говорит Э.Ш. Каражаева.

Хосписы - государственные учреждения. Один из основных принципов их работы звучит так: «За смерть нельзя платить». Здесь не берут денег с больных. Хотя Ломинцевскому хоспису не хватает очень многого - функциональных кроватей, одноразового белья, противопролежневых матрасов, памперсов… Его сотрудники работают буквально за гроши. Это очень тяжело. «Но ведь даже если нам в тысячу раз увеличат зарплату, мы не станем от этого добрее», - говорит Э.Ш. Каражаева.

Эти люди заботятся об умирающих. Только благодаря этим людям сохранится и продлится Жизнь. Благодаря всем им - от всемирно известного Виктора Зорза до никому не ведомых сестер и санитарок хосписа, которые в эту самую минуту обрабатывают язвы, кормят с ложечки, держат за руку умирающего. Того, рядом с кем должны быть мы. Того, для которого мы - дети, супруги, братья, друзья - не нашли времени, сил и сострадания. А они находят. За всех. Для всех.

История паллиативной медицины

Из истории развития паллиативной помощи и медицины Истоки современной паллиативной помощи и медицины следует искать в первых домах сестрического ухода, а также хосписах (домах для странников), богадельнях и домах приюта (Богоугодных заведениях для асоциальных лиц), которые возникали в средневековье при костёлах и монастырях, поскольку во врачебной практике было не принято иметь дело с проблемами умирающих. Только христианская церковь брала на себя в те времена заботу об умирающих и безнадёжно больных людях, обеспечивая им социальную и духовную помощь силами сестёр милосердия. Как и все богоугодные заведения того времени, первые специализированные богадельни и хосписы первоначально устраивались при больницах и даже сливались с ними. Так, в Польше богадельни с давних времен существовали большей частью под названием "приходских гошпиталей", и лишь в 1843 году, когда на основании указа 18 февраля (2 марта) 1842 г. проведено было систематическое и правильное разделение благотворительных заведений соответственно преследуемым ими различным целям, они были переименованы в "домы приюта для престарелых и немощных". Некоторые из этих домов очень старинного происхождения. Так, например, дом приюта в Люблине был открыт в 1342 г., в Варшаве дом Св. Духа и девы Марии - в 1388, в Радоме - в 1435, в Скерневицах в 1530. Во Франции и в настоящее время приюты для престарелых, немощных и увечных под наиболее распространённым названием хосписы (hospices) составляют вместе с больницами общего ухода одно ведомство госпиталей. В России первые упоминания о богадельнях относятся ко времени издания указа 1682 г. царя Фёдора Алексеевича об устройстве в Москве двух шпиталень по новым еуропским обычаям, одной в Знаменском монастыре, в Китай-городе, а другой за Никитскими воротами на Гранатном дворе. Поворот всей европейской медицины "лицом к умирающим больным" одним из первых предсказал английский философ Фрэнсис Бэкон в своем труде "О достоинстве и приумножении наук" в 1605 г.: ":необходимо специальное направление научной медицины по эффективному оказанию помощи неизлечимым, умирающим больным". Таким образом, современная история хосписов тесно связана с христианской духовной культурой и сестричеством. В 1879 г. Мэри Эйкенхед, основательница ордена сестер милосердия, открыла в Дублине (Ирландия) приют девы Марии, главной заботой которого была забота об умирающих. В 1905 г. ирландские сестры милосердия открыли аналогичный приют Св.Иосифа в Лондоне, куда принимались в основном умирающие. После второй мировой войны в приюте Св.Иосифа Сесилия Сандерс стала первым штатным доктором, в 1967 г. она организует в пригороде Лондона в приюте Св.Христофера первый в мире хоспис современного типа. В 1967 г. в Нью-Йорке организован фонд тонатологии, который ставит целью создание помощи терминальным больным через усилия различных специалистов, т.е. делая акцент на междисциплинарной природе проблем умирающего человека. Вехи развития паллиативной помощи и медицины В последнее время (несколько десятилетий) на фоне ряда взаимообуславливающих тенденций, связанных с одной стороны с увеличением средней продолжительности жизни и увеличением доли пожилых лиц, а с другой стороны - с развитием в современном обществе гуманистических идей в мире значительно возрос интерес к проблемам качества жизни и смерти пожилых и безнадёжно больных людей. Это обстоятельство и привело к активному развитию в мире такой специфической отрасли, основной задачей которой и является улучшение качества жизни и облегчение страданий неизлечимо больного. 1. 1967г. - Сесилия Сандерс организует в пригороде Лондона в приюте Св.Христофера первый в мире хоспис современного типа. 2. 1969г. - Элизабет Кюблер - Росс издаёт первую книгу по танатологии, основанную на более чем 500 интервью с умирающими пациентами. Книга становится международным бестселлером, после чего поднимается вопрос о законодательном урегулировании права участия самого больного в решении вопросов, которые касаются условий их смерти. 3. После целого ряда дебатов и данная тенденция была отражена и закреплена в т.н.Лиссабонской декларации, принятой ВОЗ в 1981 г. Она представляет международный свод прав пациента, среди которых отдельно выделено право человека на смерть с достоинством. 4. 1986 г. ВОЗ принимает "лестницу обезболивания". 5. 1990 г. ВОЗ публикует доклад экспертов под названием "Обезболивание при раке и паллиативное движение". С этого момента паллиативная помощь, как самостоятельное направление деятельности, получает официальное международное признание. В ряде наиболее развитых стран мира, имеющих к этому времени значительное число хосписов и домов ухода начинают создаваться первые национальные объединения и ассоциации хосписной и паллиативной помощи: NHPCO (США), IAHPC (США), EAPC (Италия), Help The Hospices (Великобритания) и др. 6. 2002 г. уже в 8 странах мира были созданы национальные стандарты по оказанию паллиативной помощи. 7. 2003 г. - разработка Рекомендаций 2003 (24) Комитета Министров Совета Европы государствам - участникам по организации паллиативной помощи. На территории бывшего СНГ одной из первых начала развивать данное направление Россия. С 1990 г. существует Российско-Британская Ассоциация Хосписов. Задачей ассоциации является содействие развитию хосписов в России и помощь коллегам в решении практических вопросов. Основал Ассоциацию Виктор Зорза. В 1990 г. вышла в русском переводе книга Р. И В. Зорза "Путь к смерти. Жить до конца". Один из первых в России профильных хосписов для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 по инициативе онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина. В 1897 Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей; 12 февраля 1898 он получил одобрение проекта на правлении МГУ. К этому моменту, только меценаты Морозовы вложили в раковый фонд 150 000 рублей, поэтому даже в советские годы - до середины двадцатых годов - учреждение носило имя Морозовых. После т.н. "советского периода бездуховности", длившегося более 70 лет и перечеркнувшего практически все завоевания и достижения российской духовной культуры, ренессанс или возрождение хосписных традиций относится к 90-м годам. В это время в 1990 г. Ленинграде был открыт Лахтинский хоспис - первый хоспис эпохи перестройки. Первое в России онкологическое отделение паллиативного лечения было организовано в больнице общетерапевтического профиля г. Москвы (1997 г.).

Н еизлечимо больной — ребенок наоборот. Если дети поначалу немощны, но с возрастом обучаются всему, то умирающий взрослый постепенно теряет приобретенные функции, часто ощущает боль и страх смерти. Облегчить жизнь умирающего пациента — задача паллиативной помощи. Ее главный принцип заключается в комплексном подходе: важен не только уход за пациентом, но также эмоциональное состояние больного и его родных. Хоспис — один из инструментов паллиатива, который помогает сделать процесс ухода из жизни настолько безболезненным — во всех смыслах, — насколько это возможно.

От религии к медицине

Паллиатив всегда сопровождается мерами социальной поддержки: помощью социального работника, оформлением инвалидности, получением препаратов. Философия паллиативной помощи — в обеспечении права на жизнь до самых последних дней.

Необходимость достойной «жизни на всю оставшуюся жизнь» пришла в медицинскую культуру относительно недавно. В Античности подобный подход не принимался, и сама идея помощи безнадежно больным стала распространяться в Европе только с приходом христианства.

Само понятие «хоспис» изначально значило «чужестранец» и только в XIX веке приобрело свое нынешнее значение. Предшественником хосписов стал приют христианки Фабиолы, римской матроны, ученицы святого Иеронима и путешественницы. В своем доме она принимала всех страждущих — от паломников к Святой земле до обездоленных нищих, — где ухаживала за гостями вместе со своими единомышленницами.

Позже, уже в Средневековье, во многих монастырях стали появляться подобные приюты. Веками смерть была ближе к религии, чем к медицине: роль последнего, кто помогает больному, чаще брал на себя священник, а не врач.

Непосредственно с уходом за умирающими хосписы стали ассоциироваться только в XIX веке. К этому моменту часть монастырей, а с ними и приюты были закрыты из-за Реформации. Остальные превратились в дома призрения для немощных пожилых. Неизлечимо больные оказались на попечении госпиталей, где выше ставили жизнь того, кто еще может выздороветь, чем комфорт уже обреченного больного.

После продолжительного упадка хоспис как слово и как явление возрождается во Франции. Последующая благотворительная работа вновь проделана женщинами: Жанна Гарнье, молодая христианка, в 1842 году превратила свой дом в приют для умирающих, назвав его «Голгофой». Позднее сподвижницы Жанны открыли еще несколько хосписов по всей стране — некоторые из них действуют во Франции до сих пор.

Примерно в то же время первые хосписы появились в Дублине, а после, уже в начале XX века, открылись в Англии, США и Австралии.

Сесилия Сандерс Фото: Сicely Saunders Archive

Общая боль Сесилии Сандерс

В 1948 году Сесилия Сандерс, выпускница Оксфорда с дипломом социального работника, пришла на первый обход в «Дом Святого Луки для бедных умирающих». Она встретила там Давида Тасма, у которого не было шанса на выздоровление: неоперабельный рак. Дружба с неизлечимо больным пациентом подарила Сандерс яркое понимание того, насколько сильны боль и страх тех, чья жизнь подходит к концу.

Сандерс поняла, что нужно дать пациенту свободу от физических и духовных страданий — эта передышка необходима ему для того, чтобы примириться с близкой смертью. Позднее она получила медицинское образование и посвятила несколько лет исследованиям хронического болевого синдрома. Сандерс сформулировала понятие «общая боль», которое означает не только физическое недомогание, но также боль социальную, духовную и эмоциональную. Таким образом, согласно ее выводам, когда врач обеспечивает пациента обезболивающими препаратами, он облегчает и другие аспекты его жизни. Вклад Сесилии Сандерс в паллиативную медицину трудно переоценить: именно она стала первой настаивать на четком графике введения морфина. До нее медики опасались регулярно обезболивать пациента.

В 1967 году в Лондоне Сандерс открыла собственный хоспис в его современном понимании, дав ему имя мученика, святого Христофора. В 1969 году там же появилась первая выездная служба. В 70-х годах первые хосписы открываются в Канаде, а в 80-х идеи Сандерс и хосписное движение распространяются по всему миру.

Из Англии — в Россию

Богадельни и странноприимные дома с немногочисленными койками для неизлечимо больных существовали в России давно и без привязки к слову «хоспис». Философия паллиативной помощи пришла сюда в начале 90-х вместе с журналистом Виктором Зорзой и его женой Розмари, дочь которых умерла от меланомы. Супруги написали книгу «Путь к смерти. Жизнь до конца», где рассказали о последних месяцах дочери в хосписе.

— Я не хочу умирать, — сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой — в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.

Родители пообещали Джейн распространить хосписную философию по всему миру. В России им повезло встретить Андрея Гнездилова, врача-психиатра, вместе с которым в петербургском поселке Лахта в 1990 году и был открыт первый российский хоспис. Девизом этого места стала фраза: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Чуть позже в Москве создается Российско-британская ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским паллиативным учреждениям. Следующий отечественный хоспис появляется в 1991 году в Тульской области, а в 1992-1994 годах хосписы открываются в Архангельске, Тюмени, Ярославле, Димитровграде и Ульяновске.

С 1992 года в столице заработала выездная бригада волонтеров, которые помогали умирающим на дому. В 1994 году ее руководителем стала Вера Васильевна Миллионщикова, врач-онколог, с которой Виктор Зорза познакомился еще в начале 90-х.

По словам коллег, принципы паллиативной помощи были близки Вере Васильевне и раньше: она вела своих пациентов до конца, не оставляя их один на один с разрушающими симптомами болезни. Благодаря ее усилиям и помощи Виктора Зорзы, который обратился к Юрию Лужкову с письмом от Маргарет Тэтчер, в 1997 году на улице Доватора открылся стационар Первого Московского хосписа, впоследствии названный в честь Миллионщиковой.

Структура паллиативной помощи сегодня довольно проста: это либо стационар, либо выездные патронажные службы и паллиативные кабинеты (правда, для детей кабинетов нет). Стационарные условия предполагают хосписы, отделения паллиативной помощи в больницах или отделения сестринского ухода с нужной лицензией. Последних в России мало — около тысячи.

Фото: Yegor Aleyev/TASS

Никто не обязан страдать: к популяризации через социальные проекты

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — утверждает Фонд помощи хосписам «Вера», который появился в 2006 году, когда сама Миллионщикова тяжело заболела. Сегодня Фонд помогает не только Первому Московскому хоспису, но и региональным паллиативным учреждениям. При поддержке Фонда в Москве существует «Дом с маяком» — единственный столичный детский хоспис.

«Вера», «АдВита», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Детский паллиатив» и другие негосударственные объединения, нацеленные на решение проблем тяжелобольных детей и взрослых, возникли в России вместе с развитием культуры частной благотворительности и популяризацией паллиатива. «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» проводит ежегодные конференции, где специалисты разного профиля могут обмениваться опытом с российскими и зарубежными коллегами, а в некоторых поликлиниках и больницах развиваются «пациентские школы»: информация об уходе за больными в терминальной стадии становится доступнее. Правда, широко говорить о смерти все еще непросто. Сегодня не только НКО, но и крупные коммерческие компании используют собственный капитал, имя и влияние, чтобы привлечь внимание общества к проблемам паллиативных пациентов.

Чтобы рассказать о задачах паллиативной помощи и новых медицинских технологиях, которые могут облегчить жизнь больным и их близким, в 2016 году фармацевтическая компания «Такеда» запустила масштабный социальный проект «Такеда. Боль и Воля». Эмоциональный язык этого проекта — спорт и искусство: его частью стали выставки современных художников в Москве и Петербурге и акция «Быстрее боли» на московских полумарафонах серии «Гром». С помощью визуального искусства художники попытались осмыслить переживания страдающего человека на различных этапах жизни, а участники забега жертвовали средства для людей, которым приходится состязаться с болью каждый день. В рамках «Быстрее боли» удалось собрать средства для поддержки хосписов в Краснодаре, Новосибирске и Екатеринбурге.

В ноябре завершился конкурс среди студентов-художников «Такеда. ART/HELP. Преодоление», а весной 2018 года в рамках обменного года культуры России и Японии пройдет совместная выставка молодых российских и японских авторов. Тема все та же — преодоление: работы, часть из которых создавалась специально для конкурса, посвящены противостоянию человека и болезни, внутренним и внешним ресурсам, которые помогают умирающему вытерпеть страх и боль.

«Многие произведения были созданы специально для нашего конкурса, а аннотации к работам, присланные авторами, говорят о том, насколько важны и актуальны задачи паллиативной медицины в современном обществе», — отмечает Андрей Потапов, генеральный директор компании «Такеда Россия», глава региона СНГ.

Сегодня новые технологии в медицине помогают решать такие задачи, которые раньше считались неразрешимыми. Появляются новые виды неинвазивного обезболивания, все активнее развивается таргетная терапия, способная справляться с самыми сложными задачами — помогать при рецидивирующем и рефрактерном течении лимфомы Ходжкина и при воспалительных заболеваниях кишечника. При этом никакие технологии не заменят заботы и внимания к пациенту — принципы, на которых строится уход за больными в паллиативных учреждениях.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

«Допаллиативная эра»

Стоит понять: хоспис — не дом смерти, а место, где рады каждому дню и ничего не откладывают на завтра. Медики уверены, что качественная паллиативная помощь сможет изменить отношение россиян к здравоохранению. «Мы часто слышим слова вроде “нас бросили”, “нас выкинули из больницы” от людей, чьи родные уходили дома в жутком стрессе, — рассказывает Диана Невзорова, заместитель директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ. — Все потому, что врач общей практики не направил их на паллиативную помощь и не облегчил жизнь пациенту и родственникам. Это может быть по-другому. Пока нет в медицинской системе паллиативной культуры, но она развивается».

С 2011 года федеральный закон дал возможность паллиативной медицине существовать как отдельному виду медицинской помощи. Сейчас в стране практически 10 000 коек, которые имеют лицензию на паллиативную помощь. Новые койки открываются очень быстро: за последние два года их количество увеличилось почти на треть. Правда, рост сопряжен с недостаточным профессионализмом: люди начинают работать, не имея опыта в этой сфере.

Разграничение между привычной медициной и паллиативом связано с тем, что такая помощь — новое явление для системы медицинского образования. Многие врачи просто не знают, что можно передать больного дальше, а хосписы и больницы часто не поддерживают прямой контакт. Сейчас одна из главных задач специалистов по паллиативу — внедрение образовательных программ в медицинские вузы, подготовка квалифицированных специалистов и обучение уже работающих медиков.

К числу проблем также относятся малое количество выездных служб и необходимость новых видов обезболивающих. К последнему, по словам Дианы Невзоровой, Минздрав совсем не готов. При этом лежачие и долго болеющие пациенты сильно устают от уколов: обезболивание в виде таблеток или специальных пластырей сделает их жизнь более комфортной и снизит уровень стресса.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

Дети и взрослые

«Мы не можем четко понимать, когда начинается процесс умирания. Но вот пожилой человек, например, с хронической деструктивной болезнью, который сейчас в тяжелой стадии, — это же умирание? Мы, конечно, говорим, что победоносно боремся, оказываем специализированную помощь. Да, мы ее оказываем, но мы же понимаем, что излечить пациента не в наших силах. Что бы мы ни говорили о здравоохранении, смерть во всем мире стопроцентна», — поясняет Диана Невзорова.

Это то, что, казалось бы, нужно усвоить всем. И это вроде бы не страшно, потому что логично и правильно, однако смириться с мыслью о том, что дети тоже умирают, все равно непросто.

Принципиальное отличие между детской и взрослой паллиативной медициной кроется в диагнозах. По статистике, в детском паллиативе всего 6% онкологии, остальное — генетические мутации, пороки развития и неврология. Среди взрослых же больше всего людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологических больных и в целом гериатрических (т. е. пожилого и старческого возраста) пациентов.

Общая проблема детей и взрослых — недопуск родственников. Паллиативная помощь продвигает принцип круглосуточного посещения, но некоторые учреждения все же ограничивают часы для гостей. К тому же часто детские паллиативные койки открывают в реанимационных отделениях: получается, что рядом лежат реанимационный и паллиативный ребенок. Как решить, к кому пустить маму, а к кому не пустить? В России давно ведутся разговоры об открытой реанимации, но условия для нее пока не подготовлены.

Сегодня в России работает около 100 хосписов. Это совсем небольшая цифра, которая не соответствует требованиям Всемирной организации здравоохранения: в действительности на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис. Значит, нужно отстроить еще 250, сделать в каждом надежную амбулаторную службу и выстроить штат профессиональных специалистов. Так или иначе, паллиативная помощь должна стать отлаженной частью здравоохранения — она неотъемлемо связана с правами человека, а каждый, как мы помним, имеет право на жизнь и наивысший достижимый уровень здоровья.

Материал подготовлен при участии Дианы Невзоровой, зам. директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ.